Filip und seine Chordom-Geschichte

Am 5. Januar 2018 wurde bei mir ein Chordom des zweiten Halswirbels diagnostiziert. In der Abteilung für Neurologie im Militärkrankenhaus Belgrad wurde daraufhin eine partielle Laminektomie durchgeführt. Nach der ersten Resektion wurde mir geraten, ein Krankenhaus zu finden, das meinen Tumor mit einer Protonenstrahl-Therapie behandeln kann. Nach Abschluss der Protonentherapie würde dann eine Operation zur Stabilisierung der Wirbel durchgeführt.

Bevor sich meine Diagnose bestätigt hatte, wurde ich wegen eines möglichen Schlaganfalls ins Krankenhaus eingeliefert. Ich erinnere mich, dass ich meine Glieder nicht kontrollieren konnte und Krämpfe in Fäusten und Beinen hatte. Mein Gehirn war jedoch nicht betroffen und ich war völlig wach. Als die Ärzte den MRT-Scan untersuchten, um zu überprüfen, ob ich einen Schlaganfall hatte, bemerkten sie die Wucherung auf meinem C2-Wirbel.

Obwohl ich froh war, keinen Schlaganfall erlitten zu haben und auch dass es sich bei den Symptomen nicht um Multiple Sklerose handelte, bekam ich Angst, als ich erfahren habe, dass es sich um Krebs handelt, da meine Familie eine Vorgeschichte hat.

Vor meiner Operation war ich optimistisch, aber der Optimismus verschwand bald wieder und wurde zu Angst und Verzweiflung, da der Tumor nicht vollständig entfernt werden konnte. Nach der Operation begann ich, wie von meinen Ärzten empfohlen, die Möglichkeit einer Protonentherapie zu erforschen. Ich wusste, dass meine einzige Hoffnung darin besteht, so schnell wie möglich ein Zentrum zu finden und mit der Behandlung zu beginnen. Ich fand das Protonentherapiezentrum in Prag über eine Website namens Protonentherapy Today und im März 2018 kontaktierte ich einen Behandlungskoordinator, der alle meine medizinischen Unterlagen und MRT-Bilder anforderte, um festzustellen, ob sie mich möglicherweise behandeln könnten.

Es dauerte nur ein paar Tage, bis der PTC mir mitteilte, dass ich ein geeigneter Kandidat für die Behandlung in seiner Einrichtung war, und sie gaben mir Informationen über die vorgeschlagene Anzahl von Fraktionen und die Gesamtkosten der Behandlung. Mein nächster Schritt war die Beantragung einer Finanzierung durch das Gesundheitsministerium der Republik Serbien. Das kann ein schwieriger und langwieriger Prozess sein, wenn Sie keine Ahnung haben, wo Sie anfangen sollen oder an wenn Sie sich mit der Bitte um Hilfe wenden sollen.

Nachdem ich alle Informationen über die Protonenbehandlung im PTC hatte und die Anforderungen für den Finanzierungsantrag kannte, ging ich zu meinen Ärzten, die mich alle unterstützten und bereit waren, alle erforderlichen Papiere zu unterschreiben und an das Gesundheitsministerium zu senden. Leider konnte ich aufgrund des langwierigen Antragsverfahrens erst am 23. Januar 2019 mit der Behandlung beginnen.

Schließlich reiste ich zu meiner ersten Konsultation nach Prag, wo ich über die möglichen Nebenwirkungen informiert wurde, die wirklich beängstigend waren und mich auf das Schlimmste vorbereiteten. Schließlich hatte ich jedoch das Glück, keine der Hauptnebenwirkungen zu spüren. Eigentlich waren die einzigen Nebenwirkungen, die ich hatte, Halsschmerzen und leichtes Nasenbluten.  Ich hatte wöchentlich einen HNO-Arzt Termin in PTC, der mir Half, diese Nebenwirkungen zu behandeln. Außerdem hatte ich auch einen Termin beim Hautarzt, der mir eine Creme zur Vorbeugung der Hautirritationen gegeben hat.

Am Anfang stellte die Diagnose mein Leben auf den Kopf. Ich bin ein junger Mann und nach der partiellen Laminektomie musste ich ein Halskragen tragen und die Prognose des Arztes war düster. Je mehr ich über Chordome recherchierte, desto mehr fürchtete ich mich vor der Zukunft. Krebs ist ein beängstigendes Wort, das Sie im Fernsehen und vielleicht von Bekannten hören, aber ich hätte nie erwartet, dass mir ein Arzt sagt, dass ich Krebs habe, insbesondere eine so seltene spezifische Krebsart, von der nur einer von einer Million Patienten betroffen ist.

Während meines Aufenthalts in Prag hatte ich die Unterstützung und Begleitung eines Familienmitglieds. Zwei bis drei Wochen nach Beendigung meiner Behandlung fühlte ich mich viel besser. Bevor die Behandlung begann, konnte ich meine Füße kaum bewegen und ich musste einen Rollstuhl haben, um mich bewegen zu können. Am Ende der Behandlung konnte ich zum ersten Mal einen 3,5 km langen Spaziergang durch die Prager Altstadt machen.

Die Behandlung im PTC war eine angenehme Erfahrung. Alle Mitarbeiter waren sehr hilfsbereit und freundlich. Ich war überrascht, als die Putzfrau lächelte und mir „Guten Tag“ sagte, als wir uns im Flur begegneten. Eine solche positive Einstellung und dieser allgemeine Respekt werden Sie in einer serbischen Institution möglicherweise nicht sehen. Die internationalen Behandlungskoordinatoren haben immer nach mir geschaut, um sicherzustellen, dass ich nichts brauchte. Die Anlage ist gut organisiert und ich hatte keine Verzögerungen oder Komplikationen. Ich kann das Proton Therapy Center zukünftigen Patienten nur empfehlen.